Δευτέρα 31 Αυγούστου 2009

Εξευτελισμός, ανίδεοι και αναίσθητοι "γιατροί"!!! (1)

Παραπεμθήκαμε σε ένα Νοσοκομείο Παίδων, για να κάνουμε την εγχείριση αφαίρεσης των μικτών εσωτερικών οργάνων. Αυτό λέγεται "γοναδεκτομή". Αυτή η διαδικασία είναι πάρα πολύ απλή (όταν είσαι σχετικός, βέβαια) και γίνεται λαπαροσκοπικά. Η λαπαροσκόπηση είναι απλή κι ανώδυνη διαδικασία, σου περνάνε κάτι βελονίτσες από την κοιλιά, σου αφαιρούν το περιεχόμενο και τέλος! Παίρνεις μεν κανονική νάρκωση, αλλά μετά από μια μέρα πας σπίτι σου! Τόσο απλό ρε παιδιά! Όταν έχεις να κάνεις με σχετικούς γιατρούς, όχι άσχετους και ηλίθιους!

Αρχικά, οι γιατροί εκεί δε γνώριζαν το σύνδρομό μου και μου έλεγαν πως θα μου κάνουν μια εγχείριση και όλα θα πάνε καλά, θα έχω και περίοδο, μόνο παιδιά ίσως δεν κάνω, αλλά θα το δούμε κι αυτό...

Λάθος φίλε μαλάκα γιατρέ, στην περίπτωσή μου δε μπορώ να έχω περίοδο, γιατί δεν έχω ωοθήκες σάλπιγγες και μήτρα και σίγουρα δε μπορώ να κάνω παιδιά, εκτός αν η μήτρα ήταν κανονική και απουσίαζαν απλώς τα άλλα, η μήτρα μου όμως είναι δύο χιλιοστά, δεν φαινόταν ούτε σε υπέρηχους ούτε σε αξονικές! Εσύ από πού το συμπέρανες ότι μπορεί να έχω περίοδο και να τεκνοποιήσω βρε μαλάκα; Είσαι τυχερός που δεν ήμουν ενήλικη γιατί θα είχα κάνει μήνυση σε πολλούς από σας και σήμερα, αντί για διευθυντές σε κλινικές, θα ψάχνατε δουλειά ρε αλήτες!

Εκτός από την ανιδεότητα, με υπέβαλαν σε εξευτελιστικές διαδικασίες:
με εξέταζαν ολόγυμνη γυναικολογικά και ήταν παρόντες (δεν είχαν πάρει τη συγκατάθεση κανένα) 10 γιατροί που με άγγιζαν, με εξέταζαν και δήθεν μιλούσαν αγγλικά για να μην καυταλαβαίνω τα σχόλιά τους. Πέστε μου, ποιο μέσο παιδί 15 χρονών δεν καταλαβαίνει έστω λίγα αγγλικά; Εύχομαι να αναγκαστείτε να εξεταστείτε ολόγυμνοι μπροστά σε πολλούς ανθρώπους, πανηλίθιοι καργιόληδες αναίσθητοι γιατροί των δημόσιων απαράδεκτων νοσοκομείων! Άι στο διάολο!

Δεύτερον, ο ένας από αυτούς μου έβγαζε γυμνές φωτογραφίες για το αρχείο του χωρίς να μας ρωτήσει, μπροστά στον πατέρα μου και στη μάνα μου. Και καλά αυτός είναι παιδόφιλος μαλάκας, οι γονείς μου τι παρίσταναν εκεί μπροστά του, ήθελα να ήξερα...!!!

Τρίτον, ο ανίδεος παιδοχειρούργος από ιατρικό εγωισμό δε δέχτηκε να παραπεμφθώ αμέσως στην αρμόδια κλινική εφηβικής γυναικολογίας άλλου γνωστού Νοσοκομείου, που ήταν το πλέον αρμόδιο για την περίπτωσή μου, και όταν μάλιστα από το εκεί νοσοκομείο, τους πρότειναν να με παραπέμψουν εκεί για την εγχείριση, οι γιατροί το σχολίασαν καυστικά και ειρωνικά. "Δεν τους έχουμε ανάγκη, μπορούμε κι εμείς να σας κάνουμε την εγχείριση..." Μήπως να το ρίχναμε στα ζάρια, ποιος από όλους θα με αναλάβει; Βλάκες όλοι... Εγωιστές και ανίδεοι!

Ο μαλάκας ανίδεος γιατρός λοιπόν πήγε να με χειρουργήσει με ολική νάρκωση και όχι με λαπαροσκόπηση (!). Αποτέλεσμα; Δεν μπορούσε καν να ξεχωρίσει ποια είναι η ουρήθρα και ποια η είσοδος του κόλπου μου, ενώ πριν με είχε εξετάσει επανειλημμένως μπροστά και σε άλλους γιατρούς και ευτυχώς εκεί ο ιατρικός εγωισμός του τελείωσε και αποφάσισε να μη με χειρουργήσει εκείνος, αλλά να με παραπέμψει στην άλλη κλινική.

Έτσι, εγώ είχα φάει όλη τη νάρκωση τζάμπα ΚΑΙ ΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ, μου έβαλε σε άσχετο σημείο τον καθετήρα, με αποτέλεσμα όταν ξυπνήσω, να κατουρώ αίμα και να πονώ φρικτά, όταν κατουρούσα, επί καμιά βδομάδα.

Όταν με είδε να κλαίω, μου είπε "Γιατί κλαις; Δεν θέλω να κλαις... Απλώς θα πας κάπου αλλού που είναι πιο ειδικοί..." Ας μην πω καλύτερα τι σου εύχομαι ρε μαλάκα! Ούτε μια συγνώμη δε ζήτησες! Άσχετε, παρολίγον δολοφόνε!

(συνεχίζεται το "θρίλερ")...

Η ιστορία μου (2). Γονείς-γιατροί... Αχ...

(η συνέχεια...)

Δυστυχώς, οφείλω να πω πως, μετά την ανακάλυψη του "βιολογικού μου φύλου", η κατάσταση παρεκτράπηκε. Εγώ δεν αντιλαμβανόμουν τα πράγματα τόσο πολύ τραγικά (άλλωστε, μάθαινα σιγά σιγά όλες τις αλήθειες από τη μάνα μου που της τις έλεγε η ενδοκρινολόγος μας), αλλά οι γονείς μου πανικοβλήθηκαν. Και με παρέσυραν, δυστυχώς στον πανικό τους.

1) Δε θα μπορούσα να κάνω παιδιά
2) Δεν θα είχα περίοδο, που συνεπάγεται ότι μου έλειπαν ορμόνες και θα έπρεπε να παίρνω χάπια ορμοικής αντικατάστασης εφόρου ζωής και να ελέγχω συνεχώς την οστική μου μάζα, τις ορμόνες μου και χίλια δυο άλλα (μιας και παραμονεύουν παρενέργειες από τη συστηματική χρήση "αντισυλληπτικών")
3) Θα έπρεπε να αφαιρέσω τα εσωτερικά γεννητικά μου όργανα, τα οποία ήταν μικτά, δε χρησίμευαν στην περαιτέρω ανάπτυξη του γυναικείου μου φύλου, αλλά αντίθετα θα μπορούσαν να εξελιχθούν σε "καρκίνο".

ΟΚ, δε λέω πως δεν τους έπεσαν πολλά. Αλλά με είχαν αφήσει στην απέξω γιατροί και γονείς και αποφάσιζαν εκείνοι ουσιαστικά για κάτι πολύ δικό μου - είναι αυτό που λέμε "ο ενδιαφερόμενος τα μαθαίνει τελευταίος!- ενώ ήμουν πια 15 χρονών και αρκετά ώριμη για την ηλικία μου ώστε να ενημερώνομαι άμεσα και τουλάχιστον να συναποφασίζω και να διαπραγματεύομαι για την αντιμετώπιση όλων αυτών των θεμάτων που στην τελική αφορούσαν εμένα και τη ζωή μου.

Το μεγάλο λάθος των γονιών μου:
-στον πανικό τους έκαναν ό,τι τους έλεγαν οι γιατροί χωρίς να προβληματιστούν αν οι γιατροί απέναντί τους είναι σωστοί άνθρωποι και ενημερωμένοι για ένα τόσο εξεδικευμένο θέμα
-δεν ζήτησαν οι ίδιοι ψυχολογική υποστήριξη (γιατί, πιστέψτε με, τη χρειαζόντουσαν περισσότερο από μένα εκείνη τη στιγμή), ούτε για τον εαυτό τους  ούτε για μένα
-αφού διαπίστωσαν ότι πέσαμε σε μαλάκες και άσχετους δεν το έψαξαν να με πάνε εξωτερικό, αλλά συνέχισαν να ζητάνε βοήθεια και επίλυση του προβλήματος από αυτούς τους μαλάκες! Παρότι τους την είπαν, με άφησαν στα χέρια τους!

Αποτέλεσμα; Ο βαθύς ψυχολογικός και σωματικός (θα εξηγήσω) τραυματισμός. Γιατί για μένα η ψυχολογική επιβάρυσνη δεν προέκυψε ουσιαστικά από το "πρόβλημα", αλλά από αυτό πυο υπέστην μετά: ότι αποφάσιζαν άλλοι για μένα, ότι δεν ενδιαφέρθηκε κανείς για τοπώς νιώθω ή το τι σκέφτομαι, ότι αντιμετωπίστηκα από άσχετους και απάνθρωπους γιατρούς κι ότι οι γονείς μου δεν είχαν ξεπεράσει το δικό τους σοκ κι αντί να με υποστηρίζουν αυτοί, τους ντάντευα εγώ. ΈΛΕΟΣ!

Αν κάποιος γονιός ποτέ διαβάσει αυτό το μπλογκ, τον ικετεύω:
-μην κρύβετε την αλήθεια από το παιδί σας!
-συζητήστε με το παιδί σας! 
-ζητήστε ψυχολογική υποστήριξη για εσάς και το παιδί σας!
-μην παίρνετε αποφάσεις εν βρασμώ ψυχής
-απευθυνθείτε σε ειδικούς, και αν δεν βρείτε στην Ελλάδα, απευθυνθείτε στο εξωτερικό! (όποιος θέλει, μπορώ να του παράσχω πληροφορίες για γιατρούς και στο εξωτερικό και στην Ελλάδα)
-εμπιστευθείτε το ένστικτό σας, ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΥΘΕΝΤΙΕΣ, είναι απλοί άνθρωποι που επέλεξαν να σπουδάσουν ιατρική αντί για κάτι άλλο. Δεν είναι Θεοί, ούτε είναι παντογνώστες!

Θα συνεχιστεί...

Πέμπτη 27 Αυγούστου 2009

Περιγραφή του AIS στα ελληνικά!

Ρωτώντας πας στην Πόλη, τρώγοντας έρχεται η όρεξη και τα λοιπά. Μετά από αναζήτηση στο internet, βρήκα στα ελληνικά μια "περιγραφή" του συνδρόμου έλλειψης ευαισθησίας στα ανδρογόνα. Να σημειωθεί πως κάθε περίπτωση είναι έτσι κι αλλιώς μοναδική, εγώ για παράδειγμα, είμαι όντως σχετικά ψηλή, αλλά σε αντίθεση με τα λεγόμενα των απανταχού γιατρών του κόσμου, έχω τριχοφυία και μάλιστα έντονη. Άντε βγάλτε άκρη, τώρα... :) Δεν πειράζει, όμως, το ξέρω πως είμαι περιπτωσάρα, έτσι κι αλλιώς...!

Ο σύνδεσμος: http://www.ivf-embryo.gr/gynaika-choris-mitra-oothikes.htm

Εισαγωγή 2

Σε αυτό το απόσπασμα από την εκπομπή της Όπρα Γουίνφρει, μιλάει μια προσκεκλημένη γιατρός για τον ορισμό "intersex".

Με λίγα λόγια το προσδιορίζει ως "διαταραχή ανάπτυξης του φύλου"... Συνήθως, κάθε έμβρυο που συλλαμβάνεται έχει αδιαχώριστα τα γεννητικά του όργανα, και σύμφωνα με το τι καθορίζει το DNA του, συνήθως εξελίσσεται σε κορίτσι με κλειτορίδα και κόλπο, ή σε αγόρι, με πέος και όρχεις. Ωστόσο, όπως εξηγεί η γιατρός, υπάρχουν πολλές πιθανές παραλλαγές αυτής της διαδικασίας εξέλιξης. Τέτοιου τύπου "παραλλαγές" αποτελούν οι άνθρωποι μκε χαρακτηριστικά "μεσοφυλικότητας ("middlesex") ή "διαφυλικότητας" (intersex).

Με άλλα λόγια, μπορεί η πιθανότητα να γεννηθεί κάποιος με μια ενδιάμεση κατάσταση φύλου, και ενδεχομένως να έχει άλλο γονότυπο (πχ ΧΥ) και άλλο φαινότυπο (γυναικείο, ΧΧ) μπορεί να είναι μία στις τόσες εκατοντάδες χιλιάδες, αλλά ΥΠΑΡΧΕΙ! Θα μπορούσε να είναι οποιοσδήποτε. Εγώ, ας πούμε, έτυχε να είμαι σε αυτή την κατηγορία...

Η ιστορία μου (1).

Όταν ήμουν στην κοιλιά της μάνας μου, ο γιατρός τη διαβεβαίωνε πως θα ήμουν αγόρι, μιας και κλωτσούσα δυνατά όπως συνηθίζει ένα αγόρι (όταν γεννήθηκα δεν υπήρχαν τεστ ανίχνευσης του φύλου του εμβρύου). Η μητέρα μου λοιπόν ήταν πεπεισμένη πως θα γεννούσε ακόμα έναν γιο...

Μετά τη γέννα, ω, τι έκπληξη! Ήμουν κορίτσι! Ο γιατρός, βλέποντάς τη σαστισμένη, τη ρώτησε "Τι συμβαίνει; Δεν είσαι χαρούμενη;"
"Όχι, γιατρέ... Ίσα ίσα... Απλώς με είχατε τόσο πολύ πείσει πως θα γεννήσω αγόρι, που μου φαίνεται παράξενο που βλέπω τώρα ένα κορίτσι μπροστά μου..."
Ο γιατρός -μακαρίτης τώρα πια- ποτέ δεν έμαθε πως άθελά του είχε πει τη "μισή" αλήθεια.

Ήμουν από τα "τυχερά" διαφυλικά παιδιά... Φαινόμουν ακριβώς όπως ένα κορίτσι. Η σχισμή στο αιδοίο ήταν εκεί, η κλειτορίδα που αργότερα αποδείχθηκε υπερτροφική, στα πρώτα παιδικά χρόνια δεν έμοιαζε υπερβολική ούτε διαγνώσθηκε ποτέ ως υπερμεγέθης.

Και έτσι μεγάλωσα, και έτσι νιώθω μέχρι και σήμερα που κοντεύω τα τριάντα πια. Ποτέ μέσα μου δεν αμφισβήτησα τι "φύλο" είμαι. Για μένα, πάντα ήμουν είμαι και θα είμαι γυναίκα. Είσαι αυτό που νιώθεις, κι όχι αυτό που γράφει ένα ιατρικό πόρισμα ή το αποτέλεσμα ενός καρυότυπου.

Ήμουν λοιπόν κορίτσι και φαινόμουν! Όμως, εκεί γύρω στα 13, κάτι φαινόταν πως δεν πήγαινε καλά. Το στήθος δεν αναπτυσσόταν, η περίοδος (για τον ερχομό της οποίας με προετοίμαζε ψυχολογικά η μάνα μου, τρελλή ειρωνεία!) δεν ερχόταν, τα άλλα κορίτσια ήδη αναπτυσσόντουσαν, φορούσαν σουτιέν, είχαν τα πρώτα τους φλερτ, και με ρωτούσαν αν μου ήρθε η περίοδος.

Η μαμά μου έλεγε "υπομονή, καμιά φορά καθυστερεί"... Για να είμαι ειλικρινής - τι τραγική ειρωνεία!!!- ποτέ δεν ήθελα να έχω περίοδο. Προσευχόμουν στο Θεό που τότε πίστευα ότι υπήρχε, να μη μου έρθει η περίοδος. Πίστευα πως οι προσευχές μου θα έπιαναν τόπο, γιατί μια φορά, όταν ήμουν Α' Δημοτικού και η δασκάλα μου μου είχε δώσει ένα ποίημα να πω, από το άγχος και τη ντροπή μου παρακαλούσα το Θεό να αρρωστήσω, κάτι να γίνει τελοσπάντων και να μην πάω σε εκείνη τη γιορτή. Και, ω του θαύματος!, έπαθα ανεμοβλογιά! Οπότε πλέον πείστηκα προς στιγμήν για τα καλά ότι "κάποιος όντως υπάρχει εκεί πάνω και ακούει!" :)

Παρότι λοιπόν οι "προσευχές" μου έδειχναν να εισακούγονται και το "κακό αίμα" δεν είχε ακόμα εμφανιστεί, ωστόσο η θέση μου ήταν πια πολύ άβολη. Ξεχώριζα σαν τη μύγα μες στο γάλα. Δεν είχα σχεδόν καθόλου στήθος, πάλι καλά που είχα μερικά παραπανίσια κιλά και δε φαινόμουν τελείως πλάκα. Όμως, η ντροπή κι η απομόνωση είχε ξεκινήσει για μένα. Τα κορίτσια με "κουτσομπόλευαν", τα αγόρια με κορόιδευανπου δεν είχα στήθος, ήμουν και λίγο σπασικλάκι, ε, δεν ήθελε και πολύ να μπω στο στόχαστρο των "πολλών".

Επισκεθήκαμε μια ενδοκρινολόγο που ευτυχώς δε μας ταλαιπώρησε πολύ, υπέδειξε κατευθείαν τις κατάλληλες εξετάσεις αίματος ("ορμονικές") που αμέσως έδειξαν ότι κάτι δεν πήγαινε καθόλου καλά. Μια δεύτερη εξέταση αίματος που επαλήθευσε τα αποτελέσματα της πρώτης, μας οδήγησε σε εξέταση καρυότυπου, που μετά από λίγο αποκάλυψε ότι γενετικά ήμουν... "αγόρι"! Ουάου, περίεργο, αφού δε νιώθω, δεν είμαι έτσι, δεν είμαι αγόρι εγώ. Η γιατρός με κοίταζε και με περιέγραφε σε μια συνάδελφό της: "όχι, όχι, δεν είναι κοντή, ίσα ίσα, μια χαρά ψηλή κοπέλα, με ανάστημα! ("φοβόντουσαν" για σύνδρομο Turner).

Έτσι, δόθηκαν σε πρώτη φάση κάποιες αρκετά ισχυρές και πειστικές απαντήσεις σχετικά με το γιατί δεν είχα στήθος και γιατί δεν μου είχε έρθει περίοδος. Αυτές όμως οι απαντήσεις οδηγούσαν από την άλλησε άλλα τόσα πάμπολλα αγωνιώδη ερωτηματικά...

Εισαγωγή...

Πρόκειται για ένα πολύ απλό και κατανοητό βίντεο στα αγγλικά που, μέσω της ιστορίας μιας κοπέλας που είναι διαγνωσμένη ως "πάσχουσα" από "Androgen Insensitivity Syndrome" (ιατρικός όρος που ανήκει στην "ομπρέλα" των intersex ορολογιών) δίνει κάποιες πινελιές για το πώς μπορεί να είναι και να νιώθει μια γυναίκα που τυχαίνει να έχει ανδρικό γονότυπο, δηλαδή να έχει ανδρικά χρωμοσώματα (ΧΥ).

Κάστερ Σεμένια...

Με αφορμή το πρόσφατο γεγονός που έκανε το γύρο του κόσμου σχετικά με το "αμφισβητούμενο" φύλο της Παγκόσμιας Πρωταθλήτριας -μέχρι νεωτέρας- Κάστερ Σεμένια στα 800μ γυναικών στο εφετεινό Παγκόσμιο Πρωτάθλημα Στίβου του Βερολίνου (2009), αποφάσισα να δημιουργήσω το παρόν ιστολόγιο.

Η παγκόσμια απήχηση του θέματος αποτελεί εφαλτήριο έμπνευσης για μένα, ώστε να δημιουργήσω μια σελίδα όπου θα μπορώ και θα επιχειρήσω να μιλήσω στους συντοπίτες μου στην Ελλάδα σχετικά με αυτό το θέμα-ταμπού του "ερμαφροδιτισμού", της "διαφυλικότητας" (intersex), αλλά και τα διάφορα ιατρικά σύνδρομα που πλαισιώνουν τις παραπάνω έννοιες.

Ελπίζω να καταφέρω να επικοινωνήσω τις σκέψεις μου όντας και η ίδια μια "γυναίκα-Intersex", μια γυναίκα με χρωμοσώματα ΧΥ δηλαδή, μια "ερμαφρόδιτη" όπως θα βιάζονταν κάποιοι να πουν (δε μπορώ να πω ακόμα αν με ενοχλεί τόσο πολύ ένας τέτοιος χαρακτηρισμός, είναι πιο σημαντικό για μένα σε αυτή τη φάση να συνεννοηθώ με όσους τύχει να διαβάσουν αυτή την ιστοσελίδα, παρά να εφεύρω αυτή τη στιγμή την κατάλληλη ή πιο "ευγενική" ή τη λιγότερο προσβλητική ορολογία που θα μπορούσε να χαρακτηρίζει αυτή μου την ιδιαιτερότητα), και ίσως έτσι να προλάβω και να ξεδιαλύνω κάποιες παρεξηγήσεις σχετικές, κάποιες προκαταλήψεις και φόβους που εγείρονται πάντα όταν πρόκειται για τέτοια θέματα, στην Ελλάδα του 2009...